RUSZAJ
Z NAMI
NA PRZEŁAJ
Twoja przygoda zaczyna się teraz!
Zapraszamy na Rodzinny Rajd Rowerowy i piknik.
Stowarzyszenie Przełaj oraz Wójt gminy Jaktorów - Rafał Drązikowski zaprasza na Rodzinny Rajd Rowerowy, który odbędzie się 10 sierpnia. Cały dochód z wpisowego przeznaczony zostanie na leczenie Pawła Pokropka - małego mieszkańca gminy Jaktorów, chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do stopniowego zaniku mięśni i śmierci.
Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców. U Pawełka zdiagnozowano również zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej.
Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Deficyt kinazy glicerolowej wymaga specjalnej diety. Pawełek korzysta z opieki wielu specjalistów, a od zeszłego roku istnieje lek, który może pomóc, ale kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH. Bez leczenia mięśnie Pawełka będą słabły, a choroba postępuje, zagrażając życiu.
Chcemy pomóc Pawełkowi oraz jego rodzinie w walce z tą chorobą!
W związku z tym 10 sierpnia odbędzie się Rodzinny Rajd Rowerowy na dystansie ~25 km. Całe wpisowe z tego wydarzenia przeznaczony zostanie na leczenie Pawełka.
